罕见病

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2015国际罕见病日(中国)宣传月启动

2015国际罕见病日(中国)宣传月

罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,联合近50家各类合作伙伴在15个城市发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 [详细]

国际罕见病日宣传片

罕见病

罕见?。≧are Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿?。╫rphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。[详细]

罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影

“罕?见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境,以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上?;非蚋劬侔焓渍?,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28 日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD在北京举办了第二场巡展。此外,摄影展还将去三大城市(广州、成都、西安)进行巡回展览,敬请关注! [详细]

中国罕见病网

独家权威合作机构

罕见病发展中心

罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。[详细]

中国罕见病网

中国罕见病网由罕见病发展中心主办,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。[详细]

捐款方式

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中国罕见病网是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助建成。网站旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。网站 的日常维护与运营,需要您无私的奉献与资助!您的每一份资助,对我们的网站、以及整个罕见病领域都是意义非凡的![详细]

最新协作智愿者

古锭刀

古锭刀

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MikeyJhon

MikeyJhon

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都知道还不知道

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最新词条 词条帮助 | 全部词条

  • 白塞病

    协作者: 刘易L

    白塞病(Behcet’s disease,BD)是一种全身性、慢性、血管炎性疾病。临床上以口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为突出表现,又称为口-眼-生殖器综合征(白塞综合征、贝赫切特综合征)。该病常累及神经系统、消化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程。

  • 尼曼匹克氏病

    协作者: dronzz

    尼曼匹克氏病属先天性糖脂代谢性疾病。其特点是全单核巨噬细胞和神经系统有大量的含有神经鞘磷脂的泡沫细胞。较高雪氏症少见。多见于2岁以内婴幼儿,亦有在新生儿期发病的。分为急性神经型、非神经型等五种类型。这种病暂无有效治疗方法。

  • 神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的死亡率为4例。神经母细胞瘤属...

  • 脆骨病

    协作者: kdp6872

    脆骨病,医学名称为成骨不全症(osteogenesis imperfecta),是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。本病具有遗传性和家...

  • 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(原重症肌无力关爱协会)于2013年2月8日在北京市民政局注册,取得民办非企业单位登记证书,致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活的精神,倡导与疾病和平相处的理...

  • 重症肌无力(MG)是一种由神经肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病,病变部位在神经-肌肉接头的突触后膜,该膜上的乙酰胆碱受体(AchR)受到损害后,受体数目减少,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息和应用胆碱酯酶抑制剂治疗后症状减轻。重症...

  • 顾卫红

    协作者: zhaohui130

    顾卫红,医学硕士,生化与分子生物学博士,副研究员。卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人。先后师从神经病学专家王国相教授与协和医科大学分子遗传学家沈岩院士对遗传性神经系统变性疾病进行深入的基因学研究。在国内外知名神经病学杂志发表论文30余篇,并参与编写多部神经遗传学...

  • 莫旺氏综合征(Morvan's fibrillary chorea),是一种罕见疾病,特征是肌肉抽搐、疼痛、多汗、体重下降、周期性幻觉以及严重的睡眠缺失。截至2015年,此病病因不明,中医认为该病属于肝风内动,个别病例通过中西医结合治疗有好转。

  • 黄如方

    协作者: is??

    黄如方(Kevin Huang),男,80后,现为罕见病发展中心主任,瓷娃娃罕见病关爱基金副主任,瓷娃娃关怀协会发起人。2007年5月,与王奕鸥一起,发起创立瓷娃娃关怀协会。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医...

  • 肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)又称威尔逊氏病,常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。由Wilson首先报道和描述,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精...

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